“假如让你1小时全身保持不动,你会怎么样?那么一天?一周?一月?一年?甚至一辈子呢?”这个问题可能很难回答,而这种状态却是“渐冻人”的日常。
每年的6月21日为“世界渐冻人日”。2014年的冰桶挑战风靡全球,让“渐冻症”走入了大家的视线,什么是渐冻症呢?
“渐冻症”全称肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种致命的以进行性运动神经元丧失为特征的神经系统变性疾病,患者身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。世界卫生组织将其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿列为世界五大疑难杂症,目前无法治愈,患病率为4~6例/10万,目前我国约有20万“渐冻人”。由于缺乏对该病的认识,很多“渐冻人”得不到及时的、正确的诊治。
得了渐冻症会有哪些表现?
渐冻症在初期表现很微妙,常常被人们忽视。患者可能首先出现“虎口”处肌肉萎缩。即大拇指和食指连接的地方,手上的精细动作都离不开它。肌肉萎缩后患者会出现完成不好简单动作的情况,如握紧筷子、刷牙、梳头、写字,可以通过检查帮助诊断;“渐冻症”经常出现肉跳,很少有麻木疼痛的情况;随着病情的发展,渐冻症患者会出现肢体发僵、突然跌倒、行动困难等症状;发展到后期则出现言语含糊、呼吸困难、饮水呛咳、吞咽困难,最终因肺部感染、呼吸衰竭等并发症而死亡。
如何早期发现或预防渐冻症呢?
目前,针对渐冻症还没有特效疗法,所以,治疗渐冻症的关键在于尽早预防,做到早发现、早诊断、早治疗。养成良好的生活习惯,均衡摄入各种营养素、经常进行运动锻炼、作息规律等,培养健康意识。肌电图是诊断ALS最重要的辅助检查手段。此外功能磁共振、肺功能等有助于协助诊断。
中医能不能治疗渐冻症?
中医学者多将“渐冻症”归于“痿证”、“痿痉”、“痿痹” 范畴,尝试使用中药、针灸等方法治疗,取得了一定的效果。针灸在渐冻症的治疗方面,尤其是改善患者肢体痉挛状态,提高生存质量方面具有一定的优势。
特别是火针,研究表明它的刺激量远远大于普通针刺,可改善微循环,加强局部组织代谢,调整血液流变学,降低患处周围神经的兴奋性,从而改善肢体关节的痉挛状态,提高患者生活质量。
我院国医大师贺普仁教授在数十年的临床中总结火针疗法具有增加人体阳气、激发经气、调节脏腑机能、活血通络等功效,特别是以钨锰合金为材料改进了火针针具,强调火针疗法在操作时应注意三个要点,即“红”、“准”、“快”。“红”是指乘针体烧至通红时,迅速刺入穴位或部位。“准”指进针要准。“快”指进针要快,将针烧至通红时,非常迅速地将针准确地刺入穴位,并迅捷地将针拔出,使患者不受痛苦或少受痛苦。
针借火力,融“冰”化“渐冻”,临床应用火针治疗渐冻症,可以克服普通针灸取穴多、留针时间长、患者难以配合针刺体位等问题,正所谓借火助阳以补虚,又可开门祛邪以泻实,这就是火针的独特效应。
不同疾病发展阶段的患者,治疗和护理有什么注意事项?
根据疾病发展进程,渐冻症的治疗可分为五个层级:第一期,患者症状仅为肢体萎缩,这一阶段建议科学诊断、稳定情绪、适当运动,积极配合医嘱来延缓病情。
病情发展到第二期,患者主要症状为说话不清晰、吞咽困难等,此阶段患者虽肢体肌肉萎缩,但可自理,建议定期检查肺部呼吸功能,维持肺部功能正常,另外注意排痰。
病情进展到第三期,患者已需要轮椅维持日常行动,同时呼吸和吞咽会更困难,这时要注意保证充足营养,防止患者体重下降过快导致病情加重,此外注意口腔护理,防止患者发生严重呛咳,可尽早做胃造瘘进行缓解。
病情发展到第四期,患者已经卧床,呼吸困难,需要无创呼吸机维持,这时要注意做好护理,定期清理痰液、进行血栓监测等,必要时,与患者沟通是否气管切开;发展到第五期时,气管切开能有效延长患者生存时间。
编辑:宣传中心