近日，由首都医科大学附属北京中医医院肺病专科联盟、北京中西医结合学会罕见病多学科专委会、北京中西医结合学会呼吸内科分会主办办，首都医科大学附属北京中医医院呼吸科协办的世界罕见病日讲座及线下科普活动成功举行。本次活动以“不止罕见——多学科合作点亮希望”为主题，邀请众多医学领域专家与相关从业者参与。

大会主席由北京中医医院首席专家、呼吸科主任王玉光，北京大学第一医院原院长、书记刘新民，北京大学航天临床医学院科教处处长兰学立担任。他们在开场致辞中强调了罕见病研究和科普的重要性，指出多学科合作在罕见病诊疗中的关键作用。

活动邀请了多位来自北京及国内知名医院的专家进行讲座分享。北京朝阳医院的呼吸与危重症医学科二部副主任李积凤和一部副主任詹曦，中日友好医院国家呼吸中心主诊医师王诗尧，北京中医医院呼吸科的主诊医师李雪，北京大学第一医院呼吸危重症科主任马婧，北京大学第三医院风湿免疫科主任穆荣等专家，组成强大的讲师团队和主持团队进行授课。

会议内容丰富，中日友好医院王诗尧医院带来“如何在日常工作中发现罕见病”讲座，朝阳医院袁晓旭医生围绕“系统性硬化症的机制与诊治进展”分享，北京朝阳医院李积凤医生作“肺血管病罕见病一览”讲座，北京中医医院呼吸科李雪医生聚焦“弥漫性囊性肺疾病的诊断与鉴别”。在病例分享环节，北京朝阳医院詹曦医生和北京中医医院王亚南医生进行精彩的病例分析。解放军总医院第六医学中心呼吸科张春阳医生则带来“结节病的诊断与共病”讲座。

活动最后，王玉光教授主持讨论与总结环节。专家们就讲座重点、病例疑问及罕见病诊疗未来发展方向等展开热烈讨论，一致认为多学科合作是提高罕见病诊疗水平的关键，科普工作对提高社会对罕见病认知度也很重要。

北京中医医院呼吸科在门诊开展“罕见病”科普活动，李雪副主任医师为门诊的患者带来科普宣教。  

  本次活动不仅为医生提供交流学习平台，促进罕见病领域学术发展和临床经验分享，也向社会传递关注罕见病患者群体的重要信息，推动罕见病诊疗发展，让患者得到更好治疗和关怀。