2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。为响应这一全球性健康倡议，首都医科大学附属北京中医医院呼吸科举办罕见病主题科普活动。活动由北京中西医结合学会罕见病MDD专委会、北京中医医院肺病专科联盟主办，北京中医医院呼吸科承办，旨在普及呼吸罕见病知识，展示中医药及中西医结合在该领域的独特优势与最新进展，线上线下近400人参与活动。

罕见病：不容忽视的“孤儿”群体

罕见病是指患病人数占总人口0.065%至0.1%的疾病，全球已确认超过7000种，累计患者约3.5亿。我国罕见病患者总数约2000万，其中呼吸系统相关罕见病有21种，主要以间质性肺病为主。这类疾病病因复杂、诊断困难、治疗手段有限，患者往往面临误诊、漏诊和缺乏规范诊疗的困境。间质性肺病作为呼吸罕见病的重要组成，包括特发性肺纤维化、结缔组织病相关间质性肺病等，严重影响患者生活质量与生存期。

宽街呼吸科：打造罕见病诊疗新高地

北京中医医院呼吸科多年来致力于呼吸系统疑难病症的攻关，尤其在间质性肺病等罕见病领域取得了显著成绩。科室组建了由呼吸、影像、病理、风湿免疫等多学科专家共同参与的呼吸罕见病MDD（多学科疑难病讨论）诊治平台，通过整合多学科资源，将呼吸罕见病的首诊成功率提升至70%—80%，大大缩短了患者的确诊周期，避免了不必要的诊疗弯路。

在呼吸科主任医师王玉光的带领下，团队创新性地提出了间质性肺病“肺痹”（可逆阶段）、“肺痿”（纤维化阶段）、“喘脱”（终末期）三期论治的病证结合诊疗体系。这一体系将中医传统理论与现代医学分期相结合，根据不同阶段的病理特点制定个体化治疗方案，实现了中西医协同增效。目前，该团队已接诊国内外间质性肺病患者近4000例，积累了丰富的临床经验，并形成了一套行之有效的中医诊疗方案。

凭借在间质性肺疾病规范化诊疗方面的突出表现，北京中医医院呼吸科成功加入国家罕见病联盟，并获评国家呼吸医学中心颁发的“间质性肺疾病规范诊疗中心建设优秀单位”，标志着其在罕见病诊疗领域的专业水平获得了国家级认可。

科普讲座：专家团队面对面解读罕见病

本次国际罕见病日活动中，北京中医医院呼吸科派出四位资深专家开展系列科普讲座，内容涵盖呼吸罕见病的方方面面：

副主任医师李雪主讲《呼吸罕见病知多少》，系统介绍呼吸罕见病的定义、分类及流行病学特点，帮助公众建立基本认知。

主任医师郭丽娅主讲《特发性肺间质纤维化与进行性肺间质纤维化的中医优势与特色》，深入解析中医在延缓纤维化进展、改善症状、提高生活质量方面的独特作用。

副主任医师张宗学主讲《风湿免疫病合并间质病——中国的第一大间质病》，揭示风湿免疫病与间质性肺病的密切关联，强调多学科协作的重要性。

主治医师郭亚丽主讲《谈谈肺结节病与肺结节》，区分肺结节病与常见肺结节，讲解诊断要点与中医调治思路。

讲座结束后，专家团队还与现场观众互动答疑，提供健康咨询。活动同步开启线上直播，无法到场的市民通过线上参与了活动。

中医智慧：为罕见病治疗注入新动能

罕见病虽“罕见”，但对每一个患病家庭而言，却是百分之百的挑战。北京中医医院呼吸科以中医理论为指导，结合现代诊疗技术，探索出一条具有中国特色的罕见病诊疗之路。王玉光指出：“间质性肺病并非不治之症，通过早期识别、分期论治、中西医结合，许多患者可以实现病情稳定甚至逆转。我们希望借助国际罕见病日的契机，让更多人了解这类疾病，也让他们看到中医药的潜力。”

未来，北京中医医院将继续依托国家罕见病联盟平台，深化呼吸罕见病临床研究，优化诊疗路径，推动中西医结合诊疗规范化、同质化发展，加强基层医生培训，让更多患者在家门口就能获得高水平的诊疗服务。