半年前，李女士出差时突然发现自己的双手会变色，一会儿白，一会儿紫，一会儿红，起初她并未在意，以为只是国外的气候让她难以适应。但回国以后这种情况不仅没有改善，而且出现了活动后气促，连上3层楼都需要停下来休息一会。她意识到自己是得病了。辗转多家医院，但却始终得不到明确的诊断。

后来偶然听朋友说起“硬皮病”，意识到自己的症状与之吻合，便前往风湿免疫科就诊，最终被确诊为系统性硬化症（硬皮病）。

李女士的硬皮病虽然没有明显的皮肤硬化，但是疾病却悄悄地破坏了她的肺脏和心血管系统，经过了激素及免疫抑制剂的治疗后，她的病情似乎未再进展，可是药物带来的副作用以及减量过程中出现的病情反复发作，却让她寝食难安。

机缘巧合下，她来到首都医科大学附属北京中医医院硬皮病专病门诊，经过1年多的中西药及物理治疗，李女士的病慢慢好转了，不仅减停了激素，天气及情绪的变化也不能诱发她的变色手了，笑容又回到了她的脸上，她又可以像其他年轻人一样工作和生活了。

硬皮病专病门诊

系统性硬化病，或称硬皮病，不仅仅是罕见性疾病，更是可以危及生命的系统性自身免疫性疾病，可以出现心血管、肺脏、皮肤、胃肠道等多器官受累，疾病早期表现并不典型，治疗往往需要应用免疫抑制剂等药物。早期诊断、规律治疗可以最大限度地恢复患者的健康。硬皮病难治，但并非不可治，需要医患双方共同努力，道阻且长，行则将至。