编者按：本文是首都医科大学附属北京中医医院腹透中心患者筱乐（化名）的真实经历，年仅33岁的她以第一人称讲述了接受腹膜透析的亲身经历和感受，希望帮助更多终末期肾衰患者打消焦虑和恐惧，勇敢面对并接受透析治疗。

万物复苏，草长莺飞，又是一年春草绿。每到这个时候，我就会感慨，时间过得真快，不知不觉，今年已经是我做腹透的第4个年头了。

2019年的清明前后，我在首都医科大学附属北京中医医院肾病科做了腹透置管手术，初始阶段，因为一些原因引流不畅，后经腹透中心医护人员的不懈努力与坚持，我的腹透生活逐渐步入正轨。

腹透4年，时间不长也不短，深知自己做的不是最好，但也是别人眼中的“老患者”了。把我这几年的心得体会分享一二，与诸位共勉。

学会有效的时间管理

刚开始做腹透的时候，我其实有很多的不适应。生活被每天4次的换液切割开来，每天要抽出将近3个小时的时间腹透，除去正常的吃饭睡觉打扫房间，属于自己的时间少之又少，生活空间被压缩，而且出不了远门，你立马会觉得自己是一个名副其实的患者。

对于有工作需求的年轻患者，最关键的是要学会时间管理，合理分配好自己每天的时间，最好制定一个作息时间表，把每天要做的事情按时间段分配好，这样不至于手忙脚乱，恢复工作及兴趣爱好是可以实现的。

另外，保证充足的睡眠很重要。很多腹透肾友换完最后一次液已经十一二点了，这对于第二天工作的开展是不利的，很容易形成恶性循环。我的建议是最好10点半结束放液，进入睡眠，这样才有充足的精力处理一天的事务。

我在刚开始做腹透时，选择的是手工换液，但随着腹透时间的延长，腹膜功能有所下降，超滤也随之减少。后来在医生的建议下，改成自动化腹膜透析机治疗，操作简单，透析方案灵活，解放了白天的时间，且不容易发生腹膜炎，超滤非常稳定，很少再出现水肿的情况。在医生的指导下，配合白天一次手工放液，每天都有几个小时是不带液状态，可以做一些有强度的运动，生活质量大大提高。

后来我发现，腹透机不是我的累赘，而是让我迈向更好生活的助推器。推荐更多的年轻患者可以选择腹透机治疗，能够更好的回归社会，做回自己。

做好心理建设，做情绪的主人

很多肾友在刚进入透析阶段是接受不了的，甚至有抵触情绪，觉得自己都透析了，生活还会有什么指望啊。以至于每天都把自己关在屋子里，不与任何人接触。后来我才发现，这样只会让自己越来越封闭，越来越没有朋友。

经过一段时间的自我调整及医生护士的鼓励，我逐渐走出房间，积极参加工作，也愿意与人敞开心扉，经常去参加各种团建和户外活动，自己也慢慢变得阳光起来。

“我们不是透析病人，而是透析者。”有位专家的话给予了我鼓励。所以，刚进入腹透阶段的患者，千万不要自卑与自我封闭，上帝在关闭一扇门的时候必为你开启另外一扇窗。透过这扇窗户，你看到的是日月星辰还是无边沙漠，完全取决于自己的心态。

规范操作，谨遵医嘱

治疗方面最关键的是要遵医嘱，不能随便更改治疗方案，增减次数，这样会导致透析的不充分。规范操作，不偷工减料，每天早晚打扫房间，紫外线照射，七步洗手法洗手，戴好帽子口罩，警惕腹膜炎的发生。

另外要做到定期复查，特别关注钾、磷、PTH、血色素、白蛋白、BNP等情况。饮食方面要量出为入，每天计算总出量和总入量，两者基本上达到平衡才会不肿。按时量血压、称体重、记尿量，要保证充足蛋白质的摄入，鱼肉蛋奶要跟上，以补充每天腹透液中丢失的蛋白。这些情况，我们的腹透医生护士都会经常发一些小视频，做一些科普宣传，大家可以多多关注，慢慢就会掌握规律。

腹透之前，我在北京做一名医学编辑，有一份比较可观的收入。做腹透之后，由于一些原因，2020年初，我回到山西老家的小城市，当了一名小学老师。

每年的教师节，都会收获孩子们的鲜花、掌声与祝福，去年还被评为了“模范教师”。那一刻，我觉得自己是一个正常的社会人，我深深地感受到了自己的社会价值，这一切都要归功于北京中医医院腹透中心医护人员做我坚强的后盾和自己的不懈努力。

如果没有疾病，我或许会拥有完全不一样的人生，但尽管如此，我依然踌躇满志。延长不了生命的长度，那就拓宽生命的厚度，活在当下，活好当下！

侍弄花草 修身养性

“结庐在人境，而无车马喧。问君何能尔，心远地自偏。”回归平淡的生活，每天与孩子们在一起，不再拥有城市的喧嚣，取而代之的是简单与宁静。悠悠如是，也挺好！

抓住一线微光，还肾病患者一片曙光。北京中医医院肾病科一直致力于中西医结合防治肾脏病，作为广大患者忠实而贴心的陪跑者，肾病科团队一直在路上。

编辑：宣传中心