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宽街·精神 | 人文篇 | 盼望花开灿烂的时刻
发布时间:2024-02-22 作者:白一帆 来源:转自北京医管微信公众号

“山穷水复疑无路,柳暗花明又一村”“长风破浪会有时,直挂云帆济沧海”,一首首动人的诗词,一句句激励的话语,是人们对未来美好生活的希望。心里充满阳光的人,会觉得到处是温暖,而身处风雨中期盼阳光的人,却又真的会让人动容……

2023年5月,我第一次与那对母子相见。她们来自西藏,有着与众不同的名字,脸上带着典型的“高原红”。

在病历采集时,我问:“请问孩子是怎么不好?”孩子母亲有点不好意思,“就是……大小便控制不住……”

“是大小便的时候憋不住,还是没有知觉?排便以后孩子自己知道么?”我尽量小声,控制到只让自己和孩子母亲能听到的音量,毕竟12岁的孩子还是会有些不好意思的。没想到孩子还是听到了,自己主动说:“大便稍有点感觉,小便完全没感觉,我一直穿着尿不湿。”男孩稚嫩的脸上没有一丝不好意思,仿佛这个病没给他的生活带来多大的困扰,说完他又继续乖乖地玩着手机。

虽然看过门诊病历的我多少知道一些基本情况,可接下来的情况依然让我有些错愕。

原来,男孩两年多前做了脊髓胶质瘤手术,因术后出现脊髓空洞伴大量积液,又先后进行了两次手术,而且都是大手术。这时我才注意到孩子的后背一直佝偻着,掀开衣服,更是触目惊心:那是一道长约15cm的手术瘢痕,孩子小小的脊柱侧弯得像一截波浪,胸椎向后面凸出一块大包,摇摇欲坠的撑起这个年仅12岁孩子小小的身体。手术后很长一段时间,他连站立都很困难,在北京、四川的康复医院住过五六次院,治疗了大半年。然而,每次手术后都要重新开始练习站立、走路、控制大小便,周而复始。

在近2年时间内,这些治疗只是让孩子能慢慢地走路,排大便的时候有点感觉。可他依然只能全天24小时佩戴尿不湿,左腿没什么知觉,腰也时不时会疼痛,他更无法像其他孩子一样,在课堂学习、在操场上跑步打球,挥洒汗水......可他,还是笑得那么纯粹、那么灿烂,一点看不出被疾病折磨的痛苦,看不出对打针吃药的恐惧。想到他还是个十几岁的孩子,我摸了摸他的头,此刻我能想到安抚这孩子的方式,就只有这个了。

喝汤药、针灸、小儿推拿、穴位贴敷、超声药物透入治疗、激光治疗等等,医生竭尽方法给孩子做治疗。孩子的母亲在每天常规治疗后,还坚持监督孩子进行康复训练,每天练2个多小时,即使全身是汗,但谁都没提放弃。

我看到后劝道:“我知道您着急,不过欲速则不达,这也不是一两天能解决的,还是得看孩子的承受能力。”孩子母亲笑着点点头,说了声“好”,她没有继续询问,也没有拒绝,不过从那天之后,孩子的训练量确实减少了。

可能命运也觉得对孩子过于残酷,亦或许是他们不放弃治疗的坚持取得了效果,总之,男孩的病情终于有了好转。孩子可以自己控制大便了,甚至静坐的时候,还能自我感觉到、控制住小便了,对此我们都很高兴。

母子二人多次来住院,我们逐渐从医患关系到慢慢地熟悉,甚至像见到老朋友那样。然而天下没有不散的相聚,很快就到了分别的时候,孩子要回去上学,山高路远,也许难再见。我想,或许我还有能帮忙的地方,就去找孩子的母亲聊了聊天。这次谈话,让我对他们的生活有了更进一步的了解,也对这位平凡的母亲感到由衷地敬佩。

原来孩子刚上小学一年级的时候,就时不时腰疼。由于当时疼得不厉害,而且都是在晚上10点以后才疼,为了不耽误上学,所以只是在当地医院开了些药。孩子的母亲每天晚上给孩子按摩腰部,而这一按,就是整整两年。母亲白天上班,晚上帮孩子揉腰,操持家务,家中还有一个刚上幼儿园的女儿,我无法想象这是何等大的工作量,需要多少操劳。可她撑下来了,没有抱怨,也没让这些生活的艰难影响到孩子,至少我现在看到的他,还是那个天真、单纯的西藏小男孩。

自发病以来,孩子的症状逐渐加重,到了二年级,发展到晚上已经疼得站不起来。于是,母子二人辗转在西藏和四川医院做各种检查,可是孩子无法平卧,配合不了核磁检查,拖了两年才最终确诊。由于看病,母亲常年请假,四处求医,家中的经济支柱就只有孩子父亲,可手术和康复治疗还是压得这个普普通通的家庭喘不过气。“差不多几十万的借款,靠两人的工资慢慢还”,母亲还是说得那么风轻云淡,“我还是耽误他了”,这位母亲说完所有的话,只用了这一句话表达自己的心情,满是对孩子的愧疚,却对自己的困难只字未提。我却不禁湿了眼眶……

“未经他人事,莫劝他人善”,这世上从来没有真正的感同身受。

我突然回忆起刚住院时,孩子妈妈说要让他减肥,晚上少吃点。我当时还很认真地建议:“孩子在发育阶段,营养一定要跟上,可以控制高热量食物,比如油炸的、甜食的摄入,但是还是要吃饱的,不能饿着。”

我回忆起他看着其他小朋友吃零食的时候也吵着闹着要,妈妈买完后,他还主动送了我们一包话梅。

自住院以来,孩子没喝过一次矿泉水、饮料,在酷暑的夏天,用医院发的一次性餐盒接病房里的开水晾着喝。

我突然感到自己没有真正地去关注他,也没想过在外省市做了3次大手术、多次住院做康复的家庭,经济状况会有多差。我渐渐理解这位母亲为什么之前逼着孩子每天练习康复那么久,因为此刻她能在疾病上帮助孩子的方法,也就只有这个了。

当我问到孩子要去上学,有什么心情的时候,孩子说:“我很想上学”。我跟孩子妈妈说:“有问题随时给我们打电话、视频诊疗可以复诊。”孩子的母亲眼睛里还是闪着光,还是和第一次见面一样,笑着点了点头:“谢谢”。为了不让他们拒绝,我给每个孩子发了一瓶矿泉水和饮料,毕竟我能做的,也只有这些。

是啊,他们还对未来充满着希望,我也希望作为一位见证者、一位参与者,能等到花开灿烂的时刻。